jeudi 4 février 2016

Handicap - Observations finales du Comité des droits de l'enfant de l'ONU

 Observations finales du Comité des droits de l'enfant de l'ONU
sur la mise en oeuvre par la France de la convention des droits de l'enfant, dans le cadre du 5ème rapport périodique de la France.

Handicap 


40. Le Comité est préoccupé par les cas de maltraitance des enfants handicapés dans les institutions et par le contrôle indépendant insuffisant de ces institutions. Il est particulièrement soucieux du fait que dans certains cas, le personnel dénonçant les mauvais traitements aurait été accusé de diffamation et condamné, tandis que les auteurs sont rarement traduits en justice, en dépit de vidéos enregistrées faisant office de preuves. Le Comité est en outre alarmé d’entendre que la technique du « packing » (enveloppement de l'enfant dans des draps humides et froids), qui est un acte de maltraitance, n'a pas été interdite par la loi et serait encore pratiquée sur certains enfants atteints de troubles du spectre autistique.

41. Le Comité invite instamment l'État partie à accroître les initiatives visant à comprendre, prévenir et lutter contre les causes profondes de mauvais traitement des enfants dans les institutions, ainsi qu’à :
(A) mettre en place des mécanismes de contrôle permettant de procéder à des inspections indépendantes, régulières et efficaces des institutions ;
(B) enquêter rapidement et de manière poussée sur toute allégation de maltraitance, traduire les coupables en justice et fournir des soins, un rétablissement, une aide à la réinsertion et une indemnisation aux victimes
(C) créer des systèmes et services de signalement accessibles et adaptés aux enfants, y compris des canaux confidentiels pour dénoncer les cas de maltraitance et de protection contre les représailles, en particulier pour les enfants, leurs familles et les professionnels ;
(D) interdire, sur le plan légal, la pratique du «  packing » sur les enfants et toute autre pratique assimilable à de la maltraitance.

57. Le Comité reconnaît les efforts déployés par l'État partie en vue de renforcer l'inclusion des enfants handicapés. Toutefois, le Comité est préoccupé par la mise en œuvre lente et inégale des lois n° 2005-102 du 11 février 2005 et n° 2013-595 du 8 juillet 2013 en ce qui concerne l'éducation inclusive pour tous les enfants, et constate avec inquiétude que l’évolution visant à ce que les enfants handicapés fréquentent les écoles ordinaires plutôt que des hôpitaux ou des établissements médico-sociaux est lente, avec une situation plus grave encore dans les départements et territoires d'outre-mer.

Le Comité voit également d’un œil soucieux le fait que la loi prévoie un système d'unités spécialisées au sein des écoles ordinaires pour les enfants dès l’âge de trois ans ; le fait que certains enfants handicapés soient institutionnalisés, certains encore dans des écoles séparées, et d'autres doivent quitter l'école en raison d'un manque d'aménagements et de soutien.

Le Comité est également préoccupé par les faits suivants :
(A) La persistance de la discrimination contre les enfants handicapés, en particulier contre les enfants souffrant de handicaps multiples dans leur accès à l'éducation, en matière d'égalité avec leurs pairs, y compris durant les loisirs, les activités extrascolaires, dans les établissements scolaires et la formation professionnelle ;
(B) Les familles sont confrontées à des obstacles de taille pour obtenir et conserver le soutien nécessaire qu’elles sont en droit de recevoir, y compris un nombre suffisant d'heures de soutien scolaire ;
(c) Le personnel scolaire n’est pas suffisamment formé et soutenu, il y a un nombre insuffisant d'assistants spécialisés et qualifiés, et les programmes scolaires, l'enseignement et le matériel d'évaluation sont rarement accessibles et adaptés, de même que les salles de classe.

58. Rappelant son Observation générale n° 9 (2006) sur les droits des enfants handicapés, le Comité prie instamment l'État partie d'adopter dans les faits une approche fondée sur les droits humains en matière de handicap, sans délai, de reconnaître le droit de tous les enfants à l'éducation inclusive et de faire en sorte que l'éducation inclusive soit prioritaire sur le placement des enfants dans des institutions spécialisées et des classes séparées à tous les niveaux. Le Comité recommande en particulier à l'État partie de :
(A) organiser la collecte de données sur les enfants handicapés et développer un système efficace de diagnostic précoce afin de faciliter la conception de stratégies et de programmes appropriés pour les enfants handicapés ;
(B) adopter des mesures pour faciliter et assurer l'accès à un soutien approprié ;
(C) former tous les enseignants et les professionnels de l'éducation sur l'éducation inclusive et la fourniture de soutien individuel, d’environnements inclusifs et accessibles, en accordant l'attention nécessaire à la diversité spécifique à chaque enfant;
(D) assurer une allocation de ressources suffisantes pour tous les enfants, notamment les enfants handicapés, afin qu’ils soient pris en charge avec le meilleur dispositif possible pour répondre à leurs besoins et à leurs situations ;
(E) entreprendre des campagnes de sensibilisation pour lutter contre la stigmatisation et les préjugés contre les enfants handicapés.

Les enfants autistes
59. Le Comité estime préoccupant qu'en dépit de trois Plans Autisme successifs, les enfants autistes continuent à faire l’objet de violations généralisées de leurs droits. Le Comité est particulièrement interpellé par le fait que la majorité des enfants atteints d'autisme n'a pas accès à l'éducation dans les écoles ordinaires ou reçoit une éducation limitée à temps partiel sans un personnel spécialement formé pour aider à leur inclusion.
Le Comité est également préoccupé par ce qui suit :
(A) La mise en œuvre des recommandations de la Haute autorité de santé de 2012 n’est pas obligatoire et les enfants autistes se voient encore proposer des thérapies psychanalytiques inefficaces, une surmédication, et le placement dans des hôpitaux et institutions psychiatriques, y compris en Belgique;
(b) Les professionnels formés aux thérapies et aux programmes de développement et d'éducation reconnus à l’international sont rares et ne sont pas couverts par le système d'assurance maladie ;
(C) Certains parents qui s’opposent à l'institutionnalisation de leurs enfants sont intimidés, menacés, et, dans certains cas, perdent la garde de leurs enfants, qui sont institutionnalisés de force ou font l’objet d'un placement administratif.

60. Le Comité prie instamment l'État partie de prendre des mesures immédiates pour assurer que les droits des enfants autistes, en particulier leur droit à l'éducation inclusive, soient respectés, que les recommandations de la Haute autorité de santé de 2012 soient juridiquement contraignantes pour les professionnels qui travaillent avec des enfants autistes, et que seules les thérapies et les programmes éducatifs qui sont conformes aux recommandations de la Haute autorité de santé soient autorisés et remboursés. L'État partie devrait également veiller à ce que les enfants autistes ne soient pas soumis à l'institutionnalisation forcée ou au placement administratif et à ce que les parents ne soient plus soumis à des représailles lorsqu’ils refusent l'institutionnalisation de leurs enfants.






dimanche 17 janvier 2016

Audition de la France, CDE ONU : questions et réponses sur le handicap



Audition de la France les 13-14 janvier 2016 par le Comité des droits de l'enfant, dans le cadre du 5ème rapport périodique de la France. 
Recommandations du comité : 04 février 2016
Audition de la France par le comité des droits de l'enfant de l'ONU

Sur la violence en institution et traitements inhumains et dégradants (voir vidéo)

Mr Cardona, rapporteur du Comité

Je félicite la France pour la circulaire du 20/02/14 qui vise à constituer les mesures visant à éradiquer les maltraitances commises contre des personnes handicapées Le DDD (Défenseur des droits) continue de dénoncer ces traitements et surtout l'impunité face à ce type d'agissements. Quels sont les mécanismes existant pour veiller à l'application de la circulaire ? Qui mène à bien les inspections ? Avec quelle fréquence, comment ? Quels sont les systèmes de recours, les mécanismes prévus pour éviter l'impunité comme celle qui a eu lien dans le cadre de l'institut Moussaron ? Enfin, quand la technique du packing va-t-elle être interdite par loi ? Pratique qui consiste à envelopper dans des draps froids et humides, qui continue à être appliquée à des enfants autistes, qui a été dénoncé à maintes reprises par des instances internationales en tant que traitement inhumain et dégradant tout en étant en outre inefficace et préjudiciable.


Mr Vinquant, directeur général de la cohésion sociale

La politique de bientraitance des personnes au sein des ESSMS (établissements et services sociaux et médico-sociaux) est une priorité du gouvernement. Il anime une politique visant à diffuser recommandations et guides de bonnes pratiques. Pour cela il s'appuie sur l'Anesm (agence nationale d'évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux), qui associe les parties prenante à l'établissement de référentiels et guides à disposition des établissements et des pros. Etablissements soumis à obligation d'évaluation interne, transmises aux autorités d'autorisation et contrôle (auto-évaluation), et périodiquement à des éval. externes par des sociétés (cabinets d'audit) habilitées par l'Anesm.

La politique de contrôle se fait :

• par les agents assermentés des ARS pour les ESSMS,

• par les services des conseils départementaux pour les établissements de l'ASE

La priorité dans le cadre du plan national de contrôle, coordonné par l'IGAS, a été portée sur la mise en oeuvre effective des recos de bientraitance au sein des ESSMS et les plans d'inspection des ARS ont consacré une part importante de leur ressource au contrôle sur place au sein des ESSMS de ces règles et référentiels de bientraitance.

Par ailleurs, un dispositif de signalement de tous les cas de maltraitance est organisé pour une remontée au niveau national. Cette remontée sera aussi au niveau départemental via le préfet pour les établissements étant sous l'autorité et le contrôle du président du conseil départemental.


Mr Cardona, rapporteur du Comité

Il y a une évaluation extérieure périodique : quelle est la fréquence ? Une fois par an, par trimestre ? Est-ce que l'évaluation est annoncée ou inopinée ? Est-elle fondée sur des protocoles fournis par le centre, ou bien est-ce inopiné, sur place, qui peut varier d'une fois sur l'autre ? Est-ce que le système est confidentiel ? Ou est-ce qu'il peut arriver que quelqu'un pose plainte et finit par être lui-même inculpé ? Est-ce qu'il est possible de déposer une plainte, de demander l'intervention.. ?


Mr Vinquant, directeur général de la cohésion sociale

Le dispositif d'éval externe est obligatoire avant la date d'échéance du renouvellement de l'autorisation (donnée par l'autorité publique compétente) , soit de l'État et des ARS, soit du conseil départemental. Cette réforme a été mise en oeuvre à compter de 2007 et les établissements, en fonction de l'ancienneté de leur date d'agrément avaient plusieurs années pour choisir le moment où elles allaient réaliser leur éval externe, mais elles doivent le transmettre avant la date de renouvellement de leur autorisation d'agrément : c'est donc progressif et étalé dans le temps.

Sur le dispositif de traitement des plaintes, elles peuvent être exprimées au sein de la Commission Vie Sociale au sein des établissements (présidée par un représentant des personnes prises en charge dans l'établissement), et les plaintes sont publiques; quand elles sont adressées à l'autorité de contrôle (ARS ou conseil départemental), il appartient à l'autorité de vérifie la réalité des éléments joints à la plainte avant d'engager une procédure qui peut conduire au retrait de l'agrément ou, si la plainte peut passer par des mesures de correction (il n'y a pas de mise en danger des personnes), cela passe par un rapport d'observation que l'établissement doit suivre et respecter pour pouvoir continuer son activité.


Mr Acef, conseiller en charge aux personnes handicapées

Concernant le packing, la politique de la France depuis 2008 est constante. Dès 2008 la France a demandé avis au haut conseil à la santé publique pour émettre 1er avis sur cette technique. En 2012, la HAS, dans le cadre des recos de bonnes pratiques, a émis avis très précis et très clair sur le fait qu'en dehors du cadre d'un seul programme de recherche clinique et autorisée, cette pratique était non recommandée : c'est le cadre de la politique publique de la France concernant cette technique lorsqu'elle est appliquée à l'autisme. Très concrètement, afin de faire progresser la mise en oeuvre des recos, le plan autisme prévoit un certain nombre de mesures.
Dès 2014, une instruction a été donnée aux ARS pour que la formation en autisme conforme aux recos soit un axe prioritaire de la formation des personnels de santé. Cette instruction a été renouvelée en 2015 et elle perdure depuis .
En 2015 (travail en cours), une révision des programmes de DPC (développement professionnel continu), par un cahier des charges spécifique sur l'autisme et les recos, est en cours d'élaboration. Il va être mis en oeuvre courant 2016 avec procédure spécifique d'appel d'offre pour sélectionner les organismes habilités qui respecteront les recos.

Il a été décidé en avril 2015, avec mise en oeuvre dès le 1er janvier 2016 une procédure d'inspection faite par les ARS au sein des hôpitaux de jour lorsqu'ils accompagnent durablement des enfants autistes pour vérifier la bonne mise en oeuvre des recos (diagnostic, 2005 et bonnes pratiques, 2012)



Mr Cardona, rapporteur du Comité

D'après ce que vous dites, je comprends qu'il y a une recommandation qui consiste à dire "ne procédez pas à cette pratique, c'est un traitement inhumain et dégradant, et formez-vous", mais ce n'est pas une interdiction. Il n'y a pas une mesure juridique. Ensuite, pour en revenir à la surmédication qui a été considérée par le rapporteur spécial comme traitement inhumain et dégradant, il n'y a que des recos, pas d'obligation juridique qui interdit ces pratiques, j'ai bien compris ?


Mr Acef conseiller en charge aux personnes handicapées

Votre interrogation pose la question de l'opposabilité des recos. Il n''y a pas d'opposabilité juridique des recos dans le domaine de l'autisme, mais il n'y en a pas non plus quel que soit le champ concerné. C'est bien pour cela que nous y répondons par voie d'instructions, de mesures et d'actions de formations : c'est augmenter le niveau d'obligation et de contrainte sur la qualité des services rendus et non pas sur une opposabilité juridique posée par la loi.




Sur la scolarisation (voir vidéos sur les questions du rapporteur et la réponse de la France)

Mr Cardona, rapporteur du Comité

La réalité française fait état d'une contradiction considérable : d'un coté il y a des lois, de 2005 et 2013 qui proposent un point de vue ainsi que des politiques tout à fait adaptées mais il semblerait que dans la pratique, la situation serait totalement inverse malheureusement.

La perspective du point de vue médical prévaut largement sur l'aspect social du handicap, je vous donne un exemple : il est question de désinstitutionnalisation dans la législation mais pourtant on constate qu'un grand nombre d'enfants handicapés sont encore placés en institutions et la proportion d'enfants handicapés placés en institution est bien plus élevée que la proportion d'enfants qui n'ont pas de handicap.

En outre j'ai cru comprendre que plutôt que de financer des programmes d'éducation inclusive on a tendance à placer les enfants dans des écoles spécialisées, et c'est un concept qui prévaut largement en France, notamment au sein des écoles primaires..et même à la maternelle il semblerait qu'il y ait des classes spécialisées pour enfants handicapés, ce qui n'est pas sans nous poser de problèmes puisque notre objectif est justement de promouvoir autant que faire se peut l'inclusion de ces enfants dans les écoles ordinaires.

Je sais que vous avez beaucoup avancé dans la promotion de l'éducation inclusive, c'est d'ailleurs aussi le cas de l'Italie, du Danemark ou encore de la Suède, et qui peuvent se targuer de pratiques optimales en la matière. Alors j'aimerais savoir si vous vous êtes un peu penchés sur ce qui se fait dans les États voisins de l'UE qui sont véritablement à l'avant-garde de l'éducation inclusive : est-ce que vous avez essayé disons, d'y trouver une source d'inspiration ?

Et puis je crois savoir que vous avez débloqué beaucoup de moyens à la question du handicap mais malheureusement ça ne fait pas tout : il faut également envisager, pour reprendre ce qui est dit dans votre rapport, veiller à ce que les enfants puissent être scolarisés dans des écoles ordinaires, et non pas isolés afin qu'ils ne soient pas victimes d'une ségrégation, il faut justement adapter l'école à toutes les diversités qui peuvent être celles d'un enfant, non seulement la diversité physique et intellectuelle mais aussi la diversité culturelle, linguistique parce que .. pour prendre l'exemple de l'université, il n'y a pas d'un coté les enfants normaux et les autres de l'autre coté .. et justement, pour promouvoir l'égalité, il faut au 1er chef, accepter les différences, c'est ça le maître mot.

Ce que j'aimerais savoir donc, c'est quelles mesures vous envisagez d'adopter pour passer de la théorie à la pratique et pour véritablement éliminer ce système de classes spécialisées qui constituent une véritable ségrégation pour ces enfants : comment envisagez-vous de promouvoir un modèle d'inclusion ? D'après ce que je comprends, les enfants autistes sont véritablement isolés : vous avez mis en place un plan d'action en la matière, ce qui me parait tout à fait louable, je crois savoir aussi que la HAS a publié une circulaire à ce sujet, mais malgré les différents plans et autres programmes, et bien vous avez été condamnés à 5 reprises par le conseil de l'Europe pour vos pratiques à l'adresse des enfants autistes : seuls 20 % des enfants autistes sembleraient-il sont intégrés au système scolaire ordinaire. et au sein de ces 20 % d'enfants, un petit % d'entre eux vont à l'école seulement 1h par jour.

D'après ce que j'ai compris, les professionnels de la santé obligent les parents de ces enfants à débourser des sommes considérables pour que ces enfants puissent aller à l'école malgré ce que dit la circulaire, si j'ai bien compris.


Et parfois, lorsque les enfants ne peuvent pas être placés en institution, il y a parfois des représailles, je ne reviendrai pas sur l'affaire Timothée D. qui apparemment est quand même un cas flagrant de discrimination et de dysfonctionnement patents en France.

L'article 21 de la loi sur la santé a été réformé semble-t-il et, d'après ce que je sais, un enfant handicapé peut avoir besoin d'un traitement, mais malheureusement lorsqu'il n'y a pas les moyens pour lui proposer ce traitement on trouvera une autre solution. Alors, pour le 6 ème pays le plus riche du monde, le fait de ne pas soigner ou intégrer un enfant handicapé faute de moyens, ça me parait quand même un petit peu invraisemblable !

Ici on parle simplement de politique sociale et d'inclusion. Ce que j'aimerais savoir c'est si vous avez envisagé de rendre opposable d'un point de vue technique la ou les circulaires rédigée par la HAS. Avez-vous envisagé de procéder à la vérification des garanties, et qu'allez-vous faire pour veiller à ce que l'article 21 bis n'ait pas pour conséquence la privation de toutes les voies de développement et d'émancipation pour ces enfants sur un principe d'égalité ?



Mme Petreault, sous directrice de la vie scolaire et des établissements de l'Education Nationale


Cette évolution de concept d'école inclusive dans le cadre de la scolarisation des élèves handicapés a donné quelques éléments chiffrés.

Actuellement dans le 1er degré nous avons

- en milieu ordinaire (scol. individuelle) 151 412 élèves

- en établissement spécialisé 65 567 élèves

pour un total 103 908 élèves (note personnelle : 151 412 + 65 567 = 216 979)


Ce qui est important de voir c'est que la scolarisation individuellement se développe.
Pour le 2nd degré (collège et lycée) 108 529 élèves scolarisés à titre individuel et 8 771 scolarisés en établissements spécialisés : même tendance, même évolution.

Je voudrais donner un élément chiffré pour la scolarisation des enfants autistes : 26 347 enfants : évolution de 30 % en 4 ans.

La scolarisation des élèves handicapés nécessite un accompagnement, et donc sur l'accompagnement, des efforts sont faits, tant au titre des personnes AESH (assistants de scolarisation) qui vont pouvoir bénéficier dans le cadre de la loi de finances à 28 000 personnes, et, autre aspect, la CDIsation des personnes qui accompagnent au bout de 6 ans de contrat, et près de 5000 personnes sont concernées.

Très brièvement, ce que je voudrais dire c'est que nous sommes sur une forte dynamique ; pour autant nous pensons que cette dynamique doit se poursuivre ; nous sommes aussi sur une évolution des modalités pédagogiques et celles-ci doivent certainement encore être réinterrogées d'où la volonté de former, et une question avait été posée sur les relations avec l'Europe : je voudrais dire que par rapport au centre national de formation à Suresnes (INS-HEA) nous avons des contacts avec l'Europe sur les questions d’inclusion et l'analyse des besoins des élèves.


Mr Acef, conseiller en charge du handicap

Concernant le comité des recommandations qui avaient été faites antérieurement, sur la désinstitutionnalisation, très concrètement, effectivement il y a des progrès à faire.. Je vais donner des tendances, des chiffres, des %tages non pas pour s'en satisfaire mais pour dire quelle est la dynamique et quelles sont les marges de progression, d'amélioration sur lesquelles nous travaillons.

Effectivement en France on a un système marqué par l'institutionnalisation (c'est historique) de la réponse aux besoins des enfants en situation de handicap et nous sommes dans une transition de système : ce qu'au niveau de l'ONU et des instances internationales on appelle désinstitutionnalisation, nous le traduisons en France, et ce n'est pas juste de l'élément de langage, par l'inclusion accompagnée, qui est le fait qu'on puisse garantir dans une logique inclusive et de participation sociale le fait que les enfants aient les accompagnements adaptés compte tenu de la spécificité de leur handicap.

Je vais essayer de faire la bascule à chaque fois entre globalité des enfants en situation de handicap et focus sur l'autisme puisque vous aviez ces 2 interrogations.

Si on regarde du coté du médico-social : la tendance de réponse en services inclusifs augmente puisqu'on a progressé de 9 % entre 2008 et 2014 et ça représente aujourd'hui 42 % de l'offre d'accompagnement. 42 %, cela signifie qu'on n'a pas passé la bascule d'au moins 50 % d'enfants en situation de handicap accompagnés par des services. Si on regarde la globalité de l'offre on a 48 000 réponses en services versus 68 000 "places" en établissements. La tendance est vers la création de services de façon spécifique.

Si on regarde l'autisme sur cette bascule vers l'inclusion, vous connaissez le plan autisme 2013-2017, il y a des créations de "places" et de services. Concernant les services d'accompagnement pour enfant, ce sont 800 réponses supplémentaires qui seront développées d'ici le terme du plan en 2017.

Il y a des créations de places et de services mais aussi, parce qu'on est marqués par l'histoire, il y a aussi la transformation de ce qui existe, et là si on regarde nos chiffres, toujours entre 2008 et 2014 nous avons 15 % de l'offre médico-sociale (établissements + services) qui a été transformée (de 2 façons : parce que le type de handicap change, et transformer des places d'établissements en services) : 15 % de l'offre. On pourrait dire que c'est beaucoup, mais en réalité, on sait que là on a un effort majeur à faire pour poursuivre cette transition vers un système beaucoup plus inclusif.

Pour autant il y a un certain nombre de situations qui nécessitent, ne serait-ce que de façon temporaire et de répit, de l'accueil institutionnel notamment vers les adolescents, pour qu'il y ait du répit et pour pouvoir fournir un certain nombre de services que les services inclusifs ne peuvent pas forcément produire à un moment donné : mais voyez la tendance et les marges de progression.

Vous avez aussi interrogé sur les classes dites spécialisées qui existent dans le domaine de l'autisme, mais plus globalement pour l'ensemble des enfants en situation de handicap. Ces classes spécialisées (UE) sont historiquement implantées dans les établissements (79 000 enfants et ados). 56 % d'entre eux ont un enseignement dans ces classes d'au moins 12h, et la décision qui a été prise par le PR lors de la dernière conférence nationale sur le handicap (déc 2014) est de sortir physiquement ces classes qui se trouvent dans les établissements spécialisés pour les relocaliser dans des écoles ordinaires, avec un objectif quantifié de 100 de ces classes qui doivent être dans des écoles ordinaire dès la rentrée 2015 : nous en aurons donc 100 pour la prochaine rentrée (on était à 89 pour cette rentrée) et ce processus continuera.

Concernant l'autisme il y a la mise en place des UE maternelles, et dans la logique ONUsienne, cela peut paraître comme un dispositif séparé , non totalement inclusif. Ce sont des petites classes : 7 élèves de 3 ans, avec un accompagnement de 1/1, des interventions conformes aux recos de la HAS, qui permettent des interventions intensives, en milieu scolaire, avec des temps d'inclusion dans des classes d'autres élèves. Il y avait un objectif de 100 UE , soit 700 enfants, et cet objectif a été monté de 10 : il y en aura 110 UE à la rentrée 2016.

Vous aviez interrogé sur la surmédicalisation : je voudrais y répondre.. 2 leviers.

Vous donner les chiffres des enfants autistes suivis par des services de santé et services de psychiatrie de l'enfant et ado. Sur le nombre d'enfants actuellement suivis dans les hôpitaux de jour il y a au total 9 987 enfants (8 239 garçons, 1748 filles).

Pour les enfants et ados hospitalisés à temps plein : il y en a 1 392 (1 119 garçons, 273 filles). Et 153 enfants hospitalisés à temps plein pour une durée de plus de 6 mois.


Mr Cardona, rapporteur du Comité

Les chiffres ne correspondent pas entre les enfants qui fréquentent les écoles secondaires dans les écoles ordinaires, il me semble que ces chiffres sont très bas : où sont les autres ? Que deviennent-ils lorsqu'ils terminent l'éducation primaire ?

Que faudrait-il modifier dans les programmes scolaires pour que ça soit l'école qui s'adapte aux différences des enfants plutôt que les enfants ne doivent s'adapter au système.

lundi 27 janvier 2014

Nov 2013 : un tribunal administratif condamne l'E.N pour refus d'affecter une AVS-i

 Jugement du Tribunal administratif de Poitiers, novembre 2013

Le rectorat est condamné pour avoir refusé la mise en place d'une AVSi à un enfant, sous prétexte qu'il n'y avait plus de financement et que l'établissement devait recruter une EVS en contrat aidé. Les contrats d'EVS ne respectent pas la loi.
Arrêté disponible sur ce lien.


https://plus.google.com/u/0/photos/106007038663574957877/albums/5973514114709625345

samedi 12 octobre 2013

Parents, le code de déontologie médicale est de votre côté

Votre médecin a un code à respecter : le code de déontologie médicale

Conseils de Bernard Botturi, consultant en médico-social.

En cas de soucis avec un psychiatre, voici ce que vous pouvez demander :

  • en quoi leurs prescriptions genre packing, pateaugeoire et autres attentes de l'émergence du désir s'inscrivent sur les données acquises de la science ?
  • en quoi leurs "thérapies" ont-elles fait la preuve de leur efficacité ?
  • quelles études scientifiques confirment leurs pratiques ? 
Rappelez leur de parler distinctement de ce qu'ils font de manière compréhensible....
Rappelez leur que le libre consentement est une obligation 





Article 8 (article R.4127-8 du code de la santé publique)
Dans les limites fixées par la loi et compte tenu des données acquises de la science, le médecin est libre de ses prescriptions qui seront celles qu'il estime les plus appropriées en la circonstance.
Il doit, sans négliger son devoir d'assistance morale, limiter ses prescriptions et ses actes à ce qui est nécessaire à la qualité, à la sécurité et à l'efficacité des soins.

Il doit tenir compte des avantages, des inconvénients et des conséquences des différentes investigations et thérapeutiques possibles.


Article 11 (article R.4127-11 du code de la santé publique)
Tout médecin entretient et perfectionne ses connaissances dans le respect de son obligation de développement professionnel continu.

Article 13 (article R.4127-13 du code de la santé publique)
Lorsque le médecin participe à une action d'information du public de caractère éducatif et sanitaire, quel qu'en soit le moyen de diffusion, il doit ne faire état que de données confirmées, faire preuve de prudence et avoir le souci des répercussions de ses propos auprès du public. Il doit se garder à cette occasion de toute attitude publicitaire, soit personnelle, soit en faveur des organismes où il exerce ou auxquels il prête son concours, soit en faveur d'une cause qui ne soit pas d'intérêt général.

Article 32 (article R.4127-32 du code de la santé publique)
Dès lors qu'il a accepté de répondre à une demande, le médecin s'engage à assurer personnellement au patient des soins consciencieux, dévoués et fondés sur les données acquises de la science, en faisant appel, s'il y a lieu, à l'aide de tiers compétents.

Article 33 (article R.4127-33 du code de la santé publique)
Le médecin doit toujours élaborer son diagnostic avec le plus grand soin, en y consacrant le temps nécessaire, en s'aidant dans toute la mesure du possible des méthodes scientifiques les mieux adaptées et, s'il y a lieu, de concours appropriés.

Article 35 (article R.4127-35 du code de la santé publique)
Le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu'il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension

Article 36 (article R.4127-36 du code de la santé publique)
Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas.
Lorsque le malade, en état d'exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences.
Si le malade est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin ne peut intervenir sans que ses proches aient été prévenus et informés, sauf urgence ou impossibilité.
Les obligations du médecin à l'égard du patient lorsque celui-ci est un mineur ou un majeur protégé sont définies à l'article R. 4127-42.

Article 39 (article R.4127-39 du code de la santé publique)
Les médecins ne peuvent proposer aux malades ou à leur entourage comme salutaire ou sans danger un remède ou un procédé illusoire ou insuffisamment éprouvé.
Toute pratique de charlatanisme est interdite.

Article 42 (article R.4127-42 du code de la santé publique)
Un médecin appelé à donner des soins à un mineur ou à un majeur protégé doit s'efforcer de prévenir ses parents ou son représentant légal et d'obtenir leur consentement.
En cas d'urgence, même si ceux-ci ne peuvent être joints, le médecin doit donner les soins nécessaires.
Si l'avis de l'intéressé peut être recueilli, le médecin doit en tenir compte dans toute la mesure du possible.

jeudi 11 juillet 2013

Démarches à faire en cas de maltraitance en établissement médical et médico-social

SYNTHESE DES DEMARCHES EFFECTUEES LORS DE LA PRISE DE CONSCIENCE DE LA MALTRAITANCE ET DE L’EXCLUSION


Récapitulatif d'une mère ayant eu à faire ces démarches, son enfant étant attaché toute la journée et isolé, dans son établissement

1 – Tout d’abord écrire au Directeur de l’Etablissement avec copie au Président de 
l’association qui régit l’établissement en recommandé avec AR

2 – Demander un entretien avec la Direction de l’établissement avec présence du Médecin et 

du référent, chef de service, etc… qui suit l’enfant ou l’adulte autiste

3 – Si suite à cela, vous n’avez pas gain de cause, initier un signalement à l’Agence 

Régional de Santé (ARS) de préférence au Délégué Territorial toujours en recommandé 
avec AR et joindre copie de votre courrier et synthèse de votre entretien. Voici une lettre type de signalement.

4 – Garder « précieusement » tous les documents concernant la personne handicapée ou 

l’enfant (CR de Conseil de Vie Sociale, synthèse et projet de vie, courriers échangés avec 
l’établissement, ordonnances, etc…)

5 – Si vous constatez une prise en charge non adaptée, une maltraitance, une pression voir 

du harcèlement sur la famille, une exclusion, il faut déposer plainte auprès du Procureur de 
la République au Tribunal de Grande Instance de votre département. Courrier à adresser en 
recommandé avec AR avec les preuves écrites.
Dans ce courrier ne formuler que ce que vous avez constaté (pas de : il me semble, je crois 
que…).
Il faut développer des faits circonstanciés qui vous ont poussé à porter plainte.
Vous avez la possibilité de mentionner des témoins, vous pouvez les lister avec adresse et 
numéro de téléphone.
Finissez votre plainte parce que vous attendez de la justice (réintégration de l’enfant, 
dommages et intérêts…).

6 – Avertissez l’ARS de la procédure que vous avez mise en place toujours en recommandé 

avec AR.
Tous les courriers que vous enverrez doivent être en recommandé avec AR.
Contactez la MDPH en leur évoquant les problèmes que vous rencontrez.
Pour ma part j’ai adressé des courriers à :
 La Fédération qui chapeaute l’établissement 
 Le Ministère des Affaires Sociales – Mme CARLOTTI à Paris
 La Halde – Défenseur des droits : adresse : 7, rue St Florentin – 75409 PARIS 
cedex
 Le Juge des Tutelles pour l’informer de la situation
 La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie : 66, avenue du Maine –
75682 PARIS Cedex 14
 La Haute Autorité de Santé : 2, avenue du Stade France – 93218 ST DENIS LA 
PLAINE Cx

7 – Quand la procédure se met en route, convocation des différentes parties par la police ou 

la gendarmerie prenez un avocat qui connaît le handicap et les lois qui s’y réfèrent.

samedi 11 mai 2013

Les différents parcours des parents d'enfant handicapé, mis en diagrammes


Dans chaque organigramme on peut accéder à des liens, en cliquant sur le mot souligné ou coloré en bleu.

Cliquer ici




Diagrammes
  • Les différents choix d'orientation selon l'évolution de l'enfant handicapé, les démarches avec la MDPH, avec un glossaire, qui figure aussi en bas de cet article. Attention, très chargé...
  • Parents d'enfant différent : par quelles démarches administratives commencer ?  les premières démarches essentielles que les parents doivent faire et aussi ne pas faire, ainsi que les réactions possibles face aux divers obstacles rencontrés.
  • Que faire face aux différents obstacles rencontrés à l'école, aux CMP, CATTP, CMPP, CAMSP...Face aux pressions.
  • Parents, le système D : tout ce que peuvent faire les parents pour accompagner au mieux leur enfant, tout ce qui n'est pas mis en place par l'Etat...
  • Que faire face au manque de professionnels sur le terrain, face au manque d'établissements adaptés : créer une association


Courriers types





Glossaire

ESSMS : Établissements et Services Sociaux et Médico-Sociaux
MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées. La MDPH n'a aucun pouvoir pour prononcer une orientation vers le sanitaire.
ANESM : Agence Nationale d'Evaluation Sociale et Médico-sociale : évalue les ESSMS, établit des recommandations
ARS : Agence Régionale de Santé : fait les appels à projets d'établissements, vérifie que les recommandations sont appliquées, reçoit et traite les signalements d'établissements
CG : Conseil Général
HAS : Haute Autorité de Santé


MDPH, Maison Départementale des Personnes Handicapées

Projet de vie : Projet à rédiger par les parents lors d'une demande à la MDPH (feuillet de projet de vie déjà inclus dans le dossier de demande).
EP : Equipe Pluridisciplinaire de la MDPH, qui évalue les besoins de compensation, en utilisant le manuel GEVA, ou GEVA-Sco, et qui à partir de ces besoins élabore un Plan Personnalisé de Compensation qu'elle soumet aux parents puis à la CDAPH
PPC : Plan Personnalisé de Compensation
CDAPH : Commission des Droits et de l'Autonomie de la Personne en situation de Handicap
AEEH : Allocation Éducation Enfant Handicapé
Complément : somme se rajoutant à l'AEEH "de base", dont le montant dépend de la situation : 6 compléments possibles, C1 à C6, accordés par la CDAPH selon ce classement
Taux d'incapacité : Taux évalué par la CDAPH selon le guide barème intégré dans le Code de l'action sociale et des familles
PCH : Prestation Compensation Handicap
AAH : Allocation Adulte Handicapé
TCI : Tribunal du Contentieux de l'Incapacité



Éducation Nationale (EN)

IA : Inspection d'Académie
ASH : section « Adaptation Scolarité Handicap » de l'Inspection d'Académie
PPS : Projet Personnalisé de Scolarisation, doit être signé par les parents pour être « valide », envoyé ensuite à la CDAPH. Un aménagement de programme ou de cursus (réduction temps scolaire, enfant non admis si AVS absente...) ne peut être envisagé que lorsque le PPS le prévoit. (Circulaire du 17 juilllet 2009)
ESS: Equipe de Suivi de Scolarisation. Aucune révision d'orientation ne peut être proposée par l'ESS à la CDAPH sans l'accord des parents. (Loi 2005-102-art19-L112-2-1)
Référent Scolaire, ou Enseignement Référent : employé par l'ASH de l'IA, fait le lien entre l'école et la MDPH, organise les réunions de l'Equipe de Suivi Scolaire et rédige le PPS qu'il envoie à la MDPH
AVSi : Auxilliaire de Vie Scolaire individuelle : intervient en classe ordinaire, elle peut être sollicitée en CLIS
AVSco : Auxilliaire de Vie Scolaire Collectif : intervient en classe spécialisée : CLIS, ULIS, SEGPA, UPI
  • Enseignements spécialisées de l'Éducation Nationale
CLIS : Classe d'Intégration Scolaire, effectif < 12 élèves. De 3 ans à 12 ans
ULIS : Unité Localisée pour l'Inclusion Scolaire, effectif < 10 élèves. De 12 à 16 ans
UPI : Unité Pédagogique d'Intégration, remplacés depuis 2010 par les ULIS
SEGPA : Section d'Enseignement Général et Professionnel Adapté. De 12 à 16 ans
EREA : Etablissement Régional d'Enseignement Adapté. De 12 à 18 ans.
CFAS : Centre de Formation d'Apprentis Spécialisés. De 16 à 25 ans
MFR : Maison Familiale Rurale (ministère de l'agriculture)



ESSMS : Établissements et Services Sociaux et Médico-Sociaux

SESSAD : Service d'Education et de Soins Spécialisés à Domicile
CAMSP : Centre d'Action Médico-Sociale Précoce (secteur médico-social)
CMPP : Centre Médico-Psycho-Pédagogique (secteur médico-social / psychiatrie)
IME : Institut Médico-Educatif, enfants et adolescents. De 6 à 20 ans. Un IME regroupe deux entités : IMP et SIFpro (anciens IMPro)
IMP : Institut Médico-Pédagogique, enfants et adolescents. De 6 à 20 ans
ITEP : Institut Thérapeutique, Éducatif et Pédagogique, enfants et adolescents. De 3 à 20ans
EEAP : Établissements et services pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés
  • Médico-social pour les adultes
MAS : Maison d'Accueil Spécialisée
FAM : Foyer d'Accueil Médicalisé
Foyer de vie : externat ou internat, à charge de l'adulte selon ses ressources et du Conseil Général
ESAT : Etablissement de Service d'Aide par le Travail
SIFpro : Service d'Initiation et de 1ère Formation professionnelle
SAVS, SAMSAH : Service d'Accompagnement à la Vie Sociale et Service d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes. Un adulte en ESAT et externe en Foyer de Vie peut en bénéficier.



Sanitaire

CMP : Centre Médico-Psychologique (secteur sanitaire)
CATTP : Centre d'Accueil Thérapeutique à Temps Partiel (secteur sanitaire)
Hôpital de jour : Hôpital Psychiatrique de jour (secteur sanitaire)
Hôpital Psychiatrique (adulte)
La MDPH n'a aucun pouvoir pour prononcer une orientation vers le sanitaire.

mercredi 30 janvier 2013

Vous avez un enfant différent : par quoi commencer ?

Voici une image d'un diagramme illustrant les démarches que les parents d'enfant différent devraient faire.

Le diagramme est visible ici



L'ensemble des diagrammes illustrant les différents étapes du parcours du combattant des parents est visible sur ce lien.